ココロとカラダ > カラダのこと

国指定の難病ALS。筋萎縮性側索硬化症。
3ヶ月前から手の麻痺から始まり、最初は台所のスポンジが握れなくなった。
今は極度に筋力低下。握力両手一桁前半。
足は上がらない。
普通の筋電図検査をして、運動ニューロンの疑いと言われ、うちじゃ見れないからもっと大きな病院へと、病院側から別病院へ紹介状。
3軒の大きな病院をたらい回し検査入院中。
自力歩行は2週間ほど前から困難。
月曜に針筋電図検査。
誤飲もあり。呂律障害あり。
前の病院で麻痺がある事は確認済み。
原因はまだ不明なので悪く作用するかもしれないと、神経系の痛み止めなど薬も何も出ていない状態。
月曜日に何か分かるのか、何もわからないのか。
身体に力が入らない状態はいつまで続くのか…
呼吸器つけないなら、余命は2年から4年と普通に言ってくる先生。
セカンドオピニオンを考えた方がいいのか。
色々もうわからなくなってきた。
気安く大丈夫という人達←親族。はその自信はどこからくるんだろう。
今日は特に具合が良くなく、マイナス思考全開なのでお手柔らかにお願いします…

ケイ(39歳)ID:10JLW・05/26

74

最新のコメントへ

  1. フランカ(60歳)ID:TBM12・05/27

    ALS 中野玄三 ブログ

    でググってみてください。勇気が出るかもしれません。

  2. ケイ(39歳)ID:10JLW・05/27

    ありがとうございます。
    あらかたブログは読み漁っています。
    携帯があれば何でも調べられるのも良いのか悪いのか…
    皆さま前向きですよね。ただただ尊敬です

  1. アルダ(44歳)ID:tzHcw・05/27

    そんなに進行が早いとは知らなかった…

  2. ケイ(39歳)ID:10JLW・05/27

    進行にはやはり個人差があるようです…
    早い方なのかな…
    まだ診断確定したわけではないので、違ったらラッキーぐらいの気持ちで前向きにいようと思ってますが、やはり最悪の事態の事も考えておかないと…

  1. アヤ(78歳)ID:0Q7F1・05/27

    こどもの親友のお母さんが、ALSです

    呼吸器をつけています
    ひとりで生きていくことは困難です
    家族も介護が大変で
    入退院を繰り返しています

    原因不明
    治療困難
    できるのは、進行を遅らせること…

    延命を望まず、呼吸器をつけない生き方
    呼吸器をつけて、延命する生き方

    どちらも重く苦しい…

    セカンドオピニオンはうけるべきです
    少しでも改善の余地があるのなら

    これから先、病院とはずっと付き合うことになるのですから、少しでも納得のいくように

    あがいてみるべきだと思います

  2. ケイ(39歳)ID:10JLW・05/27

    親族に2人ALS羅患者がおりました。
    延命治療の難しさもわかっているつもりです。
    もし最悪ALSだった場合、延命治療は希望しない事は家族にはもう伝えてあります。
    本当に身近で延命された方を見てきたので、自分がそうなる姿…など想像してしまうだけで体調が悪くなります。
    調べても悪いことしか目に入ってこないので、携帯で調べる事もやめようと…
    親族のかかっていた先生を紹介してもらえそうなので、セカンドオピニオンも前向きに検討していきたいです。
    ありがとうございました。

  3. アヤ(78歳)ID:0Q7F1・05/27

    もしも、私なら、と考えてみたら
    本当にこんなこと言うのは、失礼にあたるのではないかと思うのですが…
    私も延命はしないだろうな、と
    介護をさせることになるのは、こどたちです
    彼らの未来を奪いたくない

    友人もそのつもりだったそうなのですが
    あまりの苦しさに耐えられなかったと

    ALS でないこと
    ALS の治療薬が1日も早くできること

    延命して、治療薬がみつかって、元気になれる未来がある可能性もあるのです

    身内に羅患してる方がいるなら、尚更
    私などがいうまでもなく
    いろいろわかってらっしゃると思いますが…

  1. チトセ(74歳)ID:kLfKu・05/27

    このトピ本文はどうやって入力してるの?(⁰▿⁰)

  2. チトセ(74歳)ID:kLfKu・05/27

    呂律障害があるなら音声入力も難しいよね。

  3. ケイ(39歳)ID:10JLW・05/27

    呂律障害があるので、口では伝わりません。
    左手では全麻痺ななので、不可能です。
    まだ麻痺の少ない利き手の右手は筋力低下はあるものの、まだスマホで文字を打つ力ははかろうじて残っていて可能なので。
    家族との連絡手段も口では伝わらないので筆談か←ほぼ読める字はかけない。
    遠い距離の病院に、子供のお世話も頼んでいるのに何度もきてもらうのは申し訳ないので携帯に頼っている状態です。
    誤字を何度も確認しながら打っています。
    不安で眠れないのをわかってくれているのか、個室だからなのか看護師さんたちも消灯には甘いです。

  1. アルメル(45歳)ID:aG45t・05/27

    ごめんなさい聞いたこと無い病気なのでよくわからないのですが

    とにかく進行性の早い病気なんですね

    それは、怖い。検査もいい加減にしてくれって泣きたくなりそう…T^T

    心強く持てなんて絶対無理や…

    ( T_T)\( ; ; )

  2. ケイ(39歳)ID:10JLW・05/27

    励ましの言葉ありがとうございます。
    進行は個人差も随分とあるようです。
    明日で検査は終わりではないし、まだまだ終わりは見えませんが…頑張りたいです。
    今までしてきた検査結果も、家族同席の上話させてもらいますと教えて頂けません。
    それもまた不安の一因ですね…

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