雑談 > 独り言

やっぱり、本人もしくは家族がてんかんって、嫌がられるよね。
恋人の家族には。

私は今恋人いないし、てんかんを理解してくれる人としか付き合うつもりもない。
ただ、相手家族が理解してくれるかどうかはわからない。

私自身がてんかんで、今のところ2年3ヶ月発作はない。
発作も2年3ヶ月前の一度だけ。
これからもずっと薬は飲み続けるし、脳波検査も定期的に受けることになる。

けど、今薬を飲んでいて(合っていて)2年3ヶ月発作がないからといって、一生ないとは言えない。

だから今24歳の妹が結婚する時に、迷惑かけちゃいけない。

私はやっぱり生きてちゃいけない人間なんだと思う。

妹に幸せになってもらうためには、姉妹の縁を切るしかないんだろうか。

某トークを読んで思うこと。

マリン(28歳)ID:gRLP0・11/29

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  1. メロディ(34歳)ID:5coPk・11/29

    まずは妹さんと話してみることでは?
    まともな姉妹関係なら縁を切るなんて望まないと思うけど…

  2. マリン(28歳)ID:gRLP0・11/29

    コメントありがとうございます。

    妹は優しいので、こんなことは言わないと思いますが…
    妹と将来結婚する人だったり、舅、姑、義兄弟になる人が理解してくれるとは限らないので、それが怖くて堪らないんです。

    姪や甥になる子がてんかんを発症することは、私みたいに大人になって発症しない限り、ないとは思いますけど、私が将来結婚しない限り、妹やその家族に全ての迷惑がかかりますし…
    私のせいで妹が苦労するのは、私が耐えられないんです。

  3. メロディ(34歳)ID:5coPk・11/30

    厳しいようですが、それでは逆に優しい妹さんを傷付けると思いますよ。私のためにお姉ちゃんが…って。
    1人だけで考え込んで暴走するのはよくないです。ご家族を交えてお互いの気持ちを話し合ってみて下さい。その上で縁を切った方がお互いに安心するという結論が出ればそのようにしたらいいのでは…

  1. ミミ(42歳)ID:hgItI・11/29

    いやいや、本スレの主もそんなこと言ってなかったよね?まず話して欲しかった、話してくれないのは誠実じゃないのでは?
    というようなことじゃないかな?

    マリンさん、死ななきゃなんて言わないで。
    うまく病気をコントロールできたらいいなって思います。
    それはだれに迷惑かけるとかじゃなくて、マリンさんの幸せのために。

  2. マリン(28歳)ID:gRLP0・11/29

    コメントありがとうございます。

    「姉がてんかんなんだ」と話して、理解してくれる恋人、義家族がどれだけいるでしょうか…
    「それでもいい」と、結婚を許して頂けるんでしょうか…

    てんかん患者である私がいることで、妹が悲しい思いをするなんて、私が耐えられないんです。

    今のところ最初に倒れてから、発作はありませんし、薬も検査もずっとしていくことになるでしょうが、今の薬だって、いつまで効いてくれるかわかりません。
    薬も飲んでいるのに、発作を起こす人もいます。仕事で疲れていたりストレスを溜めたり、夏などに脱水気味になれば、その危険性は増します。
    その時に、妹に迷惑をかけたり、妹が悪く言われることだけは、避けてあげたい…。

  1. ジェイミー(88歳)ID:eg6hQ・11/29

    ある御夫婦が 新婚旅行でオーストラリアに行った際、あちらの空港で 奥さんが てんかんの発作を起こしたそうです。
    その奥さんに てんかんの持病があることを ご主人も添乗員も 同行していた誰一人知らされてなかったので、皆パニックに陥り、たいへんな騒動になったそうです。
    てんかんは、精神疾患の範疇に入っているので、婚姻の際にも ひた隠しにする人が多く、新婚旅行で発作を起こしで、バレる事が多々あるそうです。
    ちなみに…
    この御夫婦は、帰国後 離婚になりました。

  2. マリン(28歳)ID:gRLP0・11/29

    コメントありがとうございます。

    海外だと時差もあるし、そうなってしまうことは十分あり得ますよね。
    私の両親は、もう年明けには28になる私に結婚を望んでいますが、そういった例もあるので。
    私自身、結婚はおろか、恋愛も諦めています。

    でも…私だって周りの友達や同僚のように幸せになりたい。
    …でもきっと無理でしょう。
    ただ…私自身のことは諦めることができても…妹の恋愛や結婚の障害にはなりたくないです…。
    だからいっそ、妹が結婚を決める前に、いなくなった方が…姉妹の縁をきってしまったほうが…と思ってしまうのです。

    私のせいで妹が苦労するのは…姉として耐えられない…。

  3. ジェイミー(88歳)ID:eg6hQ・11/29

    隠して結婚すると、 露見した時 問題にになるんです。
    ハッキリと相手に伝えて、それで了解されたら 問題はないのですよ。
    無理に隠して 誤魔化さないことが肝要です。
    後出しは、ダメです。

  1. サキコ(59歳)ID:ufO9l・11/30

    お辛いでしょうが、
    少し冷静に為りましょうか。
    あなたの夫になる方には、
    てんかんのことを言わなければいけないとは思いますが、
    妹さんの結婚相手のご家族に、
    教える必要は、
    無いでしょう。
    てんかんはただの病気ですので、
    特別に考えるわけが、
    わかりません。
    というか、特別に考える必要は、
    無いでしょう?
    お気持ちは、お察し致しますけど。

  2. マリン(28歳)ID:gRLP0・11/30

    コメントありがとうございます。

    サキコ様は優しい方ですね。
    恐らく某トピのように、義理のきょうだいになる人に、てんかん含め持病があるなら先に知りたい、という方が多いのではないでしょうか…。
    それを受け止めてくれる人もいるでしょうが、そうでない方も多いと思う(偏見の多いてんかんなら尚更)からこそ、妹に迷惑をかけたりするのではないかという恐怖があるのです。

    私が結婚をしなかった場合(諦めていますので…)、私に何かあった時にその影響を受けるのは両親か妹とその家族なわけですし、先に知りたいという気持ちは理解できるのです。
    だからこそ、迷惑をかけるのが怖い…。
    結婚後にそうなるのと、結婚前からなのとでは違いますから…。

  1. アオイ(99歳)ID:3P0Sy・11/30

    今までも大変つらい思いをされてきたんだと思います。
    ご両親やご家族の心配も尽きないことも承知した上でコメントさせていただきますね。
    不適切ならば削除していただいて構いません。

    私はてんかんのこと「ある種の風邪」と思っています。
    感染しても発症する人といない人がいるのと一緒で、脳波の異常があってもてんかん発作として表れるか表れないか。

    小児専門病院で看護師をしていて、小児麻痺やてんかんの子たちと関わってきました。小児神経の医師とも一緒に仕事をしています。
    仕事をする中で、脳波の異常って誰にでもあることだし、自分ももしかしたら発作が出ていないだけで脳波の異常はあるかもしれないと思っています。

    もちろん車の免許等制限はかかりますし、服薬等長期にわたる経過観察が必要になります。

    でもそこまで後ろめたい疾患とは思いません。正しい知識さえ身につけていれば。

  2. アオイ(99歳)ID:3P0Sy・11/30

    だからこそそのトピを見て違和感を感じておりました。

    いつ発作が起こるか分からないけれども、24時間365日サポートが必要な介護等とは違うし。
    また犯罪の前科があるようなものでもない。

    どうか妹さんの婚約者とその家族が正しい知識を身につけていてほしいと思います。

  3. マリン(28歳)ID:gRLP0・11/30

    コメントありがとうございます。

    世の中の人たちが、ユリ様のように考えてくれていたら、どんなに嬉しいでしょうか。
    私は今のところ「てんかん波は出ているけど、今すぐ発作に繋がる感じではないねー」という感じです。

    どうしても、特に私の親世代は、「てんかん=事故=悪」みたいに思っている人がいることも事実で…
    他の突発性の病気で意識を失った人が交通事故を起こすとまず根拠もなく疑われるのがてんかんですしね…
    てんかんだったと報道もされていないのに「てんかんだろ!?」とてんかんを批判されたり…
    まるで犯罪者のような扱いです。

    発作時以外はケロっとしてますし、服薬以外健常者と同じ生活をしているのになぁ…と悲しくなることが多いです。

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