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寂しくて惨めなんです
吐き出させてください
16才のときに心臓病を発症して5年間投薬治療で抑えてきましたが移植をしないともう心臓がもたないことが分かり、補助人工心臓を装着し心臓移植待機をしています。
たくさんの制限があって、特に運転禁止、補助人工心臓取り扱いの資格を持った介護者と24時間過ごさなければならない、病院から公共の交通機関で2時間以上の場所へは行けない。これがとても辛いのです。飛行機には乗れないので住んでいるのが東北ならば東北から出られません。外に出る時も必ず母と一緒です。
発症してから5年、死亡率50パーセント、70パーセント、と手術を受けるたびに危険度があがり、辛い思いをさせた両親と今も一緒に居ることができるのはとても幸せなんです。感謝もしています。大好きなんです。ただ…
4人の友達がいます。2人は小学生の時からの幼馴染でもう2人は中学生の時からの友達です。入院すればお見舞いにきてくれるし、病気になる前も後も変わらず仲良くしてくれるとても大切な友達です。
1人は結婚して子供がいて、あとの3人は長い付き合いの彼がいます。私は一人の人と長く続く方ではないので付き合っては別れを繰り返していました。結局のところ自分の病気を理解してくれない人とは付き合えなかったのです。もっと会いたい、旅行に行きたい、と言われても体調はコントロールできないし時には約束の前日に入院することもあり機嫌をそこねてしまうことが多々で、その積み重ねで私の病気は私のせいじゃない!!!と別れてしまうのです。補助人工心臓を装着してからは1人で外に出られないのでもちろん出会いも彼氏も皆無です。
たまーに友達と遊ぶときも映画、カラオケ、お食事などを母親の送迎付きで家の近くで済ませます。飲酒、喫煙は障害禁止です。
友達がTwitterで休みの日、仕事終わりに彼氏や友達と遊んだり旅行したり楽しんでいるのを見るのが辛くてFacebook、インスタ、Twitterすべてやめました。今は悲しいだけだけどずるい、憎い、妬ましいなどそんな感情が沸いたときのことが恐ろしくて。

高校もやめて通信で卒業の資格だけとって、20を過ぎて一番楽しい時期に、なんで私は惨めで寂しい思いをしているのだとふと怒りのような虚しさのようなよくわからない感情がこみあげてきます。姉は高校卒業して結婚して子供がいます。妹は高校卒業して働いて彼氏と同棲しています。誰のせいでもないのに、幾度の手術で傷だらけになった身体と人を羨んでばかりの心と、自由になれないもどかしさとで、悲しくて醜い自分がムカつくんです。ただただ誰かの死を臓器を待っているだけの自分が酷く価値のない人間みたいで、つらい。
みんな辛い辛いっていうけど私が一番つらいんだ!!!こんなにつらいんだ!!!って叫んで回りたいくらい頭がおかしいんです。移植まであと3年か5年か分からないけど、理不尽な病気で人生の楽しい10年を潰された怒りはどこにもやりようがなくて爆発してしまいそうになる。




長々と失礼しました。

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  1. サナ(35歳)ID:GurH4・10/06

    な、長い…。

  2. ロシェル(99歳)ID:dapem・10/07

    すみません。目に留めていただきありがとうございました。

  3. ユリナ(66歳)ID:82WS5・10/07

    いちいちそういう本題に関係ないこと言わんでえーねん。まぁ、自由と言えばやねんけどさ~

    これが不倫のポエムならまだしも、
    内容から相手の気持ちを察することとかできんのかな?残念な脳ミソ(笑)実年齢やとしたらほんまさむいわ~引く~ww

  1. ユミ(60歳)ID:TbSFa・10/07

    ただただ応援します

    良くなってほしいです
    客観的にいろんなこと考えていてえらいと思います

    どうか見つかって元気に制限なく過ごせる日がくること応援してます

  2. ロシェル(99歳)ID:dapem・10/07

    ありがとうございます。
    自分が一番可哀想なんだと思う醜い自分に気づかれたくなくていろいろ考えてるフリしてるだけなんです本当は。根底にあるのは悲劇のヒロイン病なのかなあ、なんて。

    励ましの言葉ありがとうございます。今まで病気のことで悩んでるように見せたくなくてどこにも誰にもぶつけることのなかった感情をこうして受け止めてもらえるのは本当に気持ちが軽くなります。

  1. シオン(74歳)ID:Rf4QW・10/07

    病気は心身ともにお辛いですね。

    人生において意味のないことなんてない。
    主様ならその辛さをも意味のあることに変えることが出来ると神様が判断したのかもしれません。

    私の息子も先天性の難病で肝臓移植しない限り完治しないと言われています。まだ2歳なので20年後にでも医学が進歩してどうにかなるといいなあとぼんやり考えています。

    出来ないことがあるのを悔やむより、出来る範囲内のことを楽しめたらいいですね。

    どうぞおだいじに。

  2. ロシェル(99歳)ID:dapem・10/07

    コメントありがとうございます。
    確かに病気も悪いことばかりではなかったと思う程にはたくさんのことを経験してきました。人のやさしさに触れられたこと、心身共に強くなったこと。病院の中にもいろいろな人がいてそこもまた一つの世界なんだと思えました。普通に生きていては経験できなかったことです。糧になるはずですよね。

    息子さん、シオンさんも辛い思いをされているのですね。20年後にはiPSなどの再生医療がもっと進歩しているはずです。根治するよう願っております。

  1. カレン(35歳)ID:ZUH5n・10/07

    あなたの文章を読んで、私もあなたと同じ立場なら、きっと同じような感情を抱くと思った。
    何にも助けてあげられないけど、少なくともあなたは、不自由な人生を送る為に生まれてきた訳じゃないはずだし、今の寂しさや怒りや不満が報われてほしいと思う。こんなにつらいんだと叫ばせてあげたいと思う。移植の順番を待つことを価値のない人間だと思わないでほしい。あなたは、良いことも悪いことも全てのできごとを感じ生きる為に順番を待っているんだから。

  2. ロシェル(99歳)ID:dapem・10/07

    コメントありがとうございます。

    自分だけ、と思わずにはいられませんよね。でもきっとみんな多かれ少なかれそう思って生きているはずで、気の持ちようもあるのだと思います。一概に、病気というだけで人より不幸だとは言えませんよね。

    励ましの言葉ありがとうございました。

  1. ベル(45歳)ID:cUMPd・10/07

    私にも持病があります。学生生活の殆どを病院で過ごし、今も薬でコントロールしながら生きながらえてます。
    私の病気も生存率が低く、手術しても根治はできない。成功するかどうかも微妙な数値を叩き出してます。
    私の母は、同じ病気で早くになくなりました。私も同じぐらいでなくなるであろうと余命宣告は既にされておりますが、医学が進歩したんでしょうね〜、薬が改良され、また、私の体にしっくりときたのか?まだ、生きてます。
    あなたが今、いくつかわかりませんが、私も若かりし頃、同じように思ってました。こんな体ならいらない。なぜ、私ばっかり。周りは元気に学校へ行き、授業も受けられ、行事もこなし、友達もたくさん出来て楽しく過ごしてる。私から見える景色は、病院の壁と天井と毎日会う看護師、医師、窓の外から見える景色。病院からいっぽもでれず、院内学習。
    こういう運命なんだと思います。

  2. ベル(45歳)ID:cUMPd・10/07

    なぜ、私ばっかり、、、と思っていて、病状が良くなるならいいんですけど、そう思えば思うほど辛くなりますよね?今この現状は、変わらないんです。
    なら、今、出来ることを精一杯やっていこ。って、思うようにしました。私の体はこんなだけど、何もできない訳では無い。こんな体でも楽しめること、好きなことがあるはず。って、いきなりポジティブにはなれませんけどね、少しずつ少しずつ。前向きに前向きに。
    こういう運命なんだと、腹がくくれたら、今まで見てきたことが違う角度で見られるようになってきました。凹まない日はないです。自分の病気と闘ってる間はずっと凹むこともある。でも、主様には、支えてくれる御家族やお友達がいます。辛くなったら誰でもいいから吐き出して、また、パワーを充電して生きていきましょうよ。
    私は、全力で命を全うしようと思ってます。主様をまるごと受け入れてくれる寄り添える人に主様もきっと出会えます。

  3. ロシェル(99歳)ID:dapem・10/07

    コメントありがとうございます。
    長い入院生活の気持ち、よくわかります。
    何も変わらず、変わるのは自分の体調ばかりで気がおかしくなってしまいますよね。
    22にもなって、気持ちは病気になった16のまま止まっていて子供みたいにいつも心のなかは拗ねているんです。小さい人間ですよね。本当はこんなに子供なのに平気なフリしちゃうのが幼い。。。

    ベルさんのように私も病気を本当の意味で受け止めて世界を違う角度から見られるように頑張ってみます。

    励ましの言葉ありがとうございました。

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